TEMPO.CO, Bandung - Premana Premadi, astrofisikawan dari Institut Teknologi Bandung, memiliki pengalaman menarik soal Stephen Hawking dan ALS. Perempuan yang mendapat gelar doktoral dari University of Texas ini hampir saja bertemu dengan Profesor Lucasian bidang Matematika dari University of Cambridge itu.
Sayangnya, perempuan yang karib disapa Nana itu gagal bertemu Hawking yang semula dijadwalkan pada Februari 2018. "Kesehatannya menurun," kata Premana, kepada Tempo, saat ditemui di kantornya, Bandung, Jawa Barat, Selasa, 20 Maret 2018. Namanya dijadikan nama asteroid yang ditemukan pada 1960 berdiameter 10 kilometer, yakni 12937 Premadi.
Baca juga: Antoni Tsaputra Terinsipirasi Stephen Hawking
Asteroid 12937 Premadi (AP/NASA/JPL)
Maksud bertemu waktu itu ialah membicarakan soal ALS (amyotrophic lateral sclerosis), penyakit saraf yang diidap Hawking. ALS adalah penyakit saraf yang mematikan segala anggota gerak. Gejala awalnya seperti cedera saraf biasa: otot kram dan tegang. Gejala berlanjut hingga sulit untuk mengunyah hingga kehilangan kemampuan menelan.
Nana pun mengidap penyakit yang sama. Di Indonesia, Premana berjuang untuk para pasien ALS. "Semakin banyak penderita ALS di Indonesia," kata dia. Meski gagal bertemu, tapi Nana memiliki sejuta cerita tentang Hawking dan ALS. "Semangat Hawking harus dicontoh para penderita ALS", ujar Nana. Berikut petikan wawancaranya.
Baca juga: Ini Kunci Stephen Hawking Bertahan dari ALS
Premana W. Premadi. TEMPO/Nurdiansah
Bagaimana ceritanya sampai ingin bertemu dengan Hawking?
Sebetulnya, keinginan bertemu dengan beliau sudah sangat lama, sejak Agustus 2017, tapi mundur terus. Baru dapat waktu itu Februari lalu.
Apa yang ingin dibicarakan dengan Hawking?
Seputar ALS. Selain di dunia astronomi, saya juga mengelola Yayasan ALS Indonesia. Ternyata, semakin banyak penderitanya di sini, termasuk yang masih sangat muda. Bahkan, ada yang tidak bisa bertahan sampai enam bulan. Itu karena tidak peduli bahwa asupan gizi itu penting bagi penderita ALS.
Lantas bagaimana solusinya? Apa yang harus dilakukan penderita ALS?
ALS memang akan bikin sulit menelan makanan. Ada cara lain, yakni dimasukkan ke perut. Dengan begitu penderita tidak perlu kehilangan kalori dan gizi. Jadi, organ yang lain akan tetap bisa bertahan.
Memang bagaimana gejala ALS?
ALS itu tidak menyerang seluruh badan secara langsung, namun bertahap. Tiap-tiap orangnya tahapannya beda-beda. Misalnya, kaki terlebih dahulu.
Maaf sebelumnya, kalau Anda bagaimana?
Saya di tenggorokan. Kalau Stephen Hawking dari kaki dulu, kemudian tangan. Kalau penderita ALS tidak punya tujuan dan semangat ya sulit. Karena itu, saya ingin bertemu Hawking untuk menggali optimistisnya bisa bertahan dari ALS selama itu dan harapannya bisa dibagi kepada para penderita ALS di Indonesia. (catatan redaksi: Stephen Hawking merupakan penderita ALS yang paling lama bertahan, sekitar 55 tahun. Dia divonis menderita ALS pada umur 21 tahun. Dia wafat pada 14 Maret 2018 pada umur 76 tahun).
Baca juga: Tim Ilmuwan Ini Kasih Hadiah Langka untuk Stephen Hawking
Dosen astronomi di Institut Teknologi Bandung (ITB), Premana W. Premadi saat berkunjung ke Tempo, Jakarta, 2 Januari 2016. Tempo/ Aditia Noviansyah
Itu yang ingin membuat Anda bertemu Hawking?
Ya. Saya ingin menyampaikan kepada para penderita ALS di Indonesia, khususnya penderita muda, kalau Hawking divonis mengidap ALS pada usia muda.
Ada satu penderita ALS muda yang tidak punya semangat hidup. Saya cari tahu, ternyata dia tidak sekolah. Katanya, "ngapain juga sekolah, sebentar lagi juga 'gak bisa 'ngapa-apain. Nah, sebetulnya dia masih bisa melakukan banyak hal yang seperti Hakwing bilang, "Jangan fokus kepada apa yang kamu tidai bisa. Fokus pada apa yang bisa kamu optimalkan".
Apa kisah inspiratif yang bisa kita ambil dari Stephen Hawking?
Bakat Hawking ada di berpikir matematis. Tak cuma ALS, Hawking juga kena pneumonia pada usia muda. Akibatnya, dia tidak bisa bicara karena salurannya terputus. Ketika dia sulit berbicara, dia menulis. Hawking juga mendapatkan support dari banyak orang.
Tidak hanya kasih sayang keluarga, Hawking juga mendapatkan bantuan semi-teknologi dari orang yang percaya bahwa Hawking masih bisa banyak berkontribusi. Sebut saja, komputer yang bisa bikin dia bicara, kursi roda, dan lain-lain. Alatnya memang mahal, tapi orang-orang yang mengembangkannya dan memberikannya percaya bahwa Hawking bisa memberikan timbal balik lebih banyak untuk dunia ilmu pengetahuan.
Bukunya sangat terkenal. Dia bertempur melawan dirinya sendiri untuk tetap bertahan. Hawking masih mengajar karena dia tahu ada keluarga, anak-anak, yang harus dibiayai. Nah, semangat Hawking inilah yang patut dicontoh.
Menurut Anda, titik balik Hawking di mana?
Sejak buku A Brief History of Time itu. (Catatan redaksi: buku ini dikerjakan Hawking selama empat tahun).
Baca juga: Penyakit dan 2 Wanita di Kehidupan Stephen Hawking
Premana W. Premadi. TEMPO/Nurdiansah
Anda pernah berkomunikasi dengan Hawking?
Sudah agak lama, lewat e-mail. Aksesnya sulit sekali karena dia sangat rentan. Orang seperti itu memang dijaga sekali, bahkan dari influenza sekalipun. Makin ke sini makin terbatas. Hawking juga cepet capek karena nafasnya terbatas.
Kalau andai saja jadi bertemu, pertanyaan apa yang disiapkan?
Saya sudah mengirimnya lewat e-mail dulu. Pertama jelas soal kosmologis, kecerdasan buatan (artificial intelligence) yang berpotensi mengancam umat manusia, nomor satu ya tentang ALS. Terutama soal motivasinya saat down. Kami ingin meminta wejangan.
Setelah dinyatakan tidak bisa bertemu, bagaimana reaksi Anda?
Ya kami tidak bisa apa-apa. Pihak Hawking menawarkan untuk dijadwalkan kembali, tapi kami belum bikin janji baru setelah itu. Namun, waktu itu, mereka minta pertemuan ini dirahasiakan. Alasannya, ya proteksi tinggi itu tadi. Waktu itu saya juga diminta tidak menyebarkan informasi Stephen Hawking memburuk. Rencana saya ke Inggris pun hanya boleh sedikit orang yang tahu. Prosedurnya begitu.
Pihak Hawking menjelaskan alasan pembatalannya?
Ya, mereka kasih tahu.
Baca juga: Stephen Hawking: Surga Itu Tak Ada
Bagaimana dengan aktivitas di yayasan ALS?
Kami rutin berbagi. Misalnya, latihan mengetik dan bekal lainnya yang masih muda untuk meningkatkan kualitas hidup.
Jumlah anggota saat ini berapa se-Indonesia?
Ada sekitar 60 orang yang aktif. Mayoritas berada di kota-kota besar seperti Jakarta, Bandung, Surabaya, Medan, Balikpanan, yang ketahuan
Usia termuda?
Paling muda ada yang 20 tahun.
Baca juga: 8 Hal Mengejutkan dari Buku Stephen Hawking
Tadi Anda bilang, ALS Anda bermula dari tenggorokan? Bagaimana ceritanya?
Waktu itu 2010, suara saya tidak hilang, tapi nadanya aneh. Ketika diperiksa di dokter THT (telinga, hidung, tenggorokan) pita suara saya lumpuh sebelah. Lantas saya periksa ke sana ke sini, hingga sampai ada satu dokter yang bilang, "Maaf, Ibu, bukannya saya menakut-nakuti, saya pernah menangani yang seperti ini. Diagnosa awal saya multiple sclerosis."
Gejalanya hampir berjalan setengah tahun, tapi tetap tidak ada kepastian. Gejalanya samar dengan penyakit lain. Karena saya capek menduga-duga terus, jadi saya konsentrasi ke kualitas hidup saja. Saya berpikir suatu hari akan ketahuan apa penyebabnya. Sampai akhirnya saya divonis kena ALS.
Lantas apa yang Anda lakukan?
Pernah saya dikasih obat ini itu, tapi saya stop. Saya mulai fokus ke latihan suara, mengatur napas, dan melatih huruf-huruf tertentu yang sulit saya ucapkan. Keponakan saya sampai sempat tidak mengenali suara saya.
Dua tahun kemudian kaki saya yang kena, lama-lama jadi pakai tongkat. Pernah saya setahun tidak ke kantor di gedung jurusan Astronomi karena dulu tidak ada lift. Saya selalu meminta tempat mengajar di lantai satu. Agar terisolir waktu itu, tidak ikut rapat, mahasiswa smeinar juga tidak datang.
Tidak cuti mengajar?
Tidak. Karena itu, saya sangat berterimakasih kepada mahasiswa-mahasiswa saya, khususnya pada tahun ajaran 2010-2015, yang terus memberi saya semangat. Itu masa awal penyakit saya.
Apa kegiatan sehari-hari yang jadi berkurang?
Yang jelas tidak menyetir karena kaki kiri saya sudah lumpuh seluruhnya. Pergelangan tangan kiri juga sudah mulai lemah. Masih bisa angkat botol, tapi isinya tidak penuh. Yang agak berkurang kegiatan travel dan outdoor.
Apa saran dokter untuk Anda?
Jangan capek. Karena kalau sudah capek, bangkit lagi sulit. Mengajar bikin lelah. Saya sekarang mengajar sambil duduk, tidak seperti dulu, berdiri dan sambil jalan-jalan. Ada mahasiswa yang kelihatan mengantuk saya apain (tertawa). Sekarang tidak, jadi saya lebih permisif karena sadar tidak bisa membuat mereka lebih excited.
Baca juga: Stephen Hawking Sebut Kiamat Terjadi Pada...
Fisikawan Stephen Hawking membahas sebuah pertemuan publik di Cape Town 11 Mei 2008. Meski menderita penyakit, Hawking tetap melanjutkan studinya di Cambridge University dan mengantarkannya sebagai salah satu fisikawan paling berpengaruh sejak masa Albert Einstein. REUTERS/Mike Hutchings
Simak kabar terbaru dari Premana Premadi dan artikel menarik lainya tentang ALS dan Stephen Hawking hanya di kanal Tekno Tempo.co.
